Responsable de la communauté et des services aux membres

Responsable de la communauté et des services aux membres **Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ)** * **Type de poste :** Permanent, temps plein * **Horaire :** 35 heures par semaine * **Salaire :** 70 000 $ à 78 000 $ par année, selon l'expérience et les qualifications * **Lieu de travail :** Télétravail, avec déplacements occasionnels au Québec Et si votre travail pouvait réellement changer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare? À l'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ), nous croyons qu'aucune personne vivant avec la neurofibromatose ne devrait avoir à traverser son parcours seule. Notre association accompagne les personnes touchées par la neurofibromatose et leurs proches, soutient la recherche et contribue à faire connaître cette maladie génétique rare. Aujourd'hui, nous souhaitons aller encore plus loin en développant une offre de services plus humaine, accessible et adaptée aux besoins de notre communauté. Pour y parvenir, nous sommes à la recherche d'une personne engagée, créative et profondément humaine qui souhaite jouer un rôle clé dans cette nouvelle étape de notre développement. Votre rôle au sein de l'ANFQ Relevant de la direction générale, vous serez une personne de référence pour les personnes vivant avec la neurofibromatose et leurs proches. Votre mission sera d'accompagner les membres dans leur parcours, de développer des services répondant à leurs besoins et de créer des occasions de rassemblement, d'entraide et de mobilisation. Vous contribuerez également à faire entendre la voix de la communauté et à mieux faire connaître ses réalités auprès des différents milieux concernés. Vos principales responsabilités **Accompagner et soutenir les membres** * Accueillir, écouter et accompagner les personnes touchées par la neurofibromatose et leurs proches. * Les informer, les orienter vers les ressources appropriées et assurer les suivis nécessaires. * Développer un réseau de ressources et de professionnels pouvant répondre aux besoins de la communauté. **Développer les services aux membres** * Concevoir, structurer et coordonner des services adaptés aux réalités des membres. * Développer des outils pratiques, des activités éducatives, des groupes d'échange et des initiatives de soutien. * Recueillir les besoins exprimés par la communauté afin de proposer des solutions concrètes. **Mobiliser et faire vivre la communauté** * Créer des occasions de rencontre, d'entraide et de partage entre les membres. * Animer la communauté sur les différentes plateformes de l'ANFQ. * Recueillir et mettre en valeur les témoignages et les expériences des personnes touchées. * Favoriser la participation des membres à la vie de l'association. **Sensibiliser et développer des collaborations** * Établir des liens avec les milieux scolaires, les professionnels de la santé, les organismes communautaires et les ressources spécialisées. * Participer à des activités de sensibilisation pour faire conna